ShareKancelaria Domański Zakrzewski Palinka oraz firma PEX PharmaSequence w ciągu ostatnich miesięcy prowadziła prace nad raportem dotyczącym zwiększenia dostępności do terapii w ramach chorób rzadkich.
Trudności z refundacją terapii stosowanych we wspomnianych chorobach mają bezpośredni wpływ na stan zdrowia oraz jakość życia wielu grup pacjentów. Konieczność zaadresowania problemów dostępności do produktów stosowanych w chorobach sierocych zauważono m. in. na szczeblu europejskim, co rozpoczęło szeroko zakrojoną dyskusję oraz działania.
Wychodząc naprzeciw rekomendacjom płynącym z organów Unii Europejskiej, dużą część państw członkowskich podjęła aktywne działania w celu zmiany sytuacji, w jakiej zostały pozostawione osoby cierpiące na choroby rzadkie. Podobne działania podejmuje również Polska.
Głównymi problemami, jakie identyfikujemy w polskim systemie ochrony zdrowia, są znaczące wysiłki o charakterze organizacyjnym i finansowym, jakie byłyby związane z reorganizacją opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. W przeciągu ostatnich lat wiele zespołów powołanych przez Ministra Zdrowia prowadziło prace nad stworzeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który nakreśliłby kierunki zmian w zakresie zwiększenia dostępności do technologii stosowanych w tych chorobach. Niestety, do dnia dzisiejszego efekty wspomnianych prac nie zostały wprowadzone w życie.
Przygotowany raport opiera się na analizie rozwiązań dedykowanych terapiom stosowanym w chorobach rzadkich przyjętych w innych państwach europejskich. Na ich podstawie zostały stworzone rekomendacje w zakresie możliwych do wdrożenia w polskim systemie zdrowia rozwiązań, zwiększających dostępność terapii stosowanych w chorobach rzadkich w systemie refundacji. Zasadność, jak również możliwość wprowadzenia wspomnianych zmian były przedmiotem szerokiej dyskusji z interesariuszami systemu ochrony zdrowia.
Wyrażamy głęboką nadzieję, że niniejszy raport oraz zaprezentowane w nim rekomendacje dadzą początek zmianom w polskim systemie ochrony zdrowia, umożliwiając dostęp do terapii dla ponad 2 mln. Polaków.
Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z treścią raportu.
Projekt chorób rzadkich realizowany przez DZP oraz PEX wspólnie z Partnerami (kolejność alfabetyczna):
Astellas
Bayer
Boehringer Ingelheim
Bristol Myers Squibb
CSL Behring
EUSA Pharma
Janssen
Novo Nordisk
Nutricia
Pfizer
Sanofi
Vertex
