Gdzie znajdę przystępnie podane, różnorodne informacje prawne?
Centrum prasowe DZP.
01.06.2022
Autorzy:1 czerwca, z okazji Dnia Dziecka, odbyła się debata na temat leczenia dzieci, w tym dostępności leków i terapii dedykowanych najmłodszym pacjentom. Organizatorem spotkania, w którym z ramienia DZP wziął udział Marcin Pieklak, Partner w Praktyce Life Sciences, był portal Cowzdrowiu.pl
Wśród zaproszonych ekspertów znaleźli się również:
wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski - odpowiedzialny za politykę lekową
prof. dr hab. Barbara Steinborn, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
prof. dr hab. n. med. Ernest Kuchar, kierownik Kliniki Pediatrii z Oddziałem Obserwacyjnym na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym
Dorota Raczek, prezes fundacji SMA, mama pacjentki chorej na SMA.
Spotkanie prowadziła redaktor naczelna portalu Cozwzdrowiu.pl - Aleksandra Kurowska.
Debatujący podkreślali w swoich wypowiedziach, że w przypadku dzieci generalnie niezwykle ważna jest profilaktyka, ponieważ w większość dzieci są zdrowe, ale wymagają precyzyjnej profilaktyki, by takie pozostały. Warte podkreślenia jest równiez to, że mimo trudności systemowych i problematycznego wciąż dostępu do koniecznych terapii często dzieci są leczone zdecydowanie skuteczniej niż dorośli. Ponadto, zdaniem wiceministra, w przypadku części leków trudności związane z dostępnością bywają też spowodowane etapowością składania wniosków o refundację.
Jak zaznaczył jednak Marcin Pieklak, w przypadku dzieci część leków podawanych jest off-label, czyli poza wskazaniem, ponieważ nie było dla tych substancji wyników badań klinicznych przeprowadzonych grupie najmłodszych pacjentów. Gdy w 2012 r. wchodziła w życie ustawa refundacyjna, w kilka dni trzeba było wydać ok. 900 decyzji dotyczących off-label, by dzieci nie straciły dostępu do leczenia.
- Inna kwestia to choroby rzadkie, które coraz lepiej wykrywamy, ale terapie w nich są zwykle bardzo drogie, bo nakłady na badania i produkcje muszą się zwrócić przy niewielkiej grupie pacjentów. (...) Widzimy duży wzrost refundacji w różnych zakresach, w tym w szczególności pediatrycznych, no i trzymam kciuki, żebyśmy z tą siłą, z tym rozpędem szli dalej - mówił podczas debaty ekspert DZP.
Marcin mówiąc o nowych refundacjach podkreślił, że kamieniem milowym można określić wprowadzenie w tym roku refundacji leków na mukowiscydozę, na co zostanie przeznaczone prawie pół miliarda złotych, a finansowaniem objęto szereg nowoczesnych terapii równocześnie.
Pełna relacja ze spotkania znajduje się na stronie cowzdrowiu.pl.
Od 25 maja 2018 r. w Polsce i w innych krajach Unii Europejskiej stosowane jest Ogólne rozporządzenie o ochronie danych (RODO). W związku z tym pragniemy przekazać kilka szczegółów na temat tego, w jaki sposób DZP przetwarza dane osobowe.
Administratorem danych osobowych jest Domański Zakrzewski Palinka Sp.k. („DZP”; adres: Rondo ONZ 1, 00-124 Warszawa). Dane są przetwarzane w celach kontaktowych, w tym do udzielania informacji o zmianach przepisów i praktyk organów, oraz o innych kwestiach, w tym wydarzeniach dotyczących bieżących zagadnień prawnych, gospodarczych i kulturalnych, m.in. poprzez wysyłkę newsletterów DZP. Powyższe jest realizowane na podstawie prawnie uzasadnionego interesu, czyli zgodnie z art. 6 ust. 1 lit. f RODO. Dane mogą być także przetwarzane, gdy jest to niezbędne do zawarcie lub wykonania umowy i wypełnienia obowiązków prawnych ciążących na DZP, czyli na podstawie art. 6 ust. 1 lit. b oraz lit. c RODO. Dane mogą być przekazywane podmiotom, z pomocą których DZP realizuje wskazane cele, w tym podmiotom utrzymującym infrastrukturę IT. Podanie danych jest dobrowolne, a w relacjach umownych stanowi wymóg zawarcia i realizacji umowy. Możliwe jest zgłoszenie sprzeciwu wobec przetwarzania danych, żądania do nich dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania oraz przeniesienia. Dane przechowywane są do wniesienia sprzeciwu, a w relacjach umownych – przez czas trwania umowy i po jej zakończeniu przez okres wynikający z przepisów o archiwizacji i przedawnieniu roszczeń. Każdemu przysługuje prawo wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Pytania dotyczące ochrony prywatności w DZP można kierować do Inspektora Ochrony Danych DZP, Macieja Maciejewskiego, na adres: iod@dzp.pl.
Nowe zasady dotyczące cookies: Domański Zakrzewski Palinka sp.k., jako usługodawca strony www.dzp.pl przechowuje i uzyskuje dostęp do cookies, tj. niewielkich informacji tekstowych, wysyłanych przez serwer WWW i zapisywanych na twardym dysku, lub innym nośniku danych użytkownika, w celu: prawidłowego funkcjonowania strony www.dzp.pl, konfiguracji strony www.dzp.pl, bezpieczeństwa i niezawodności strony www.dzp.pl, monitorowania stanu sesji, wyświetlania reklam, dostosowania wyświetlanych informacji do użytkownika lub analiz, statystyk, badań i audytu wyświetleń strony internetowej.
Możesz określić warunki przechowywania lub uzyskiwania dostępu do cookies za pomocą ustawień przeglądarki. Zgodę na przechowywanie lub uzyskiwanie dostępu do cookies przez Domański Zakrzewski Palinka sp.k. na Twoim urządzeniu, wyrażasz za pomocą ustawień zainstalowanej na Twoim urządzeniu przeglądarki. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności i cookies.