Jak pracuje mój partner prawny?
Aktualności.
14.10.2020
Autorzy:
Praktyka:
Specjalizacje:
Dziś miał premierę raport prezentujący propozycję rozwiązań, których implementacja prowadziłaby do poprawy sytuacji polskich pacjentów zmagających się z chorobami rzadkimi. Raport przygotowali eksperci DZP - Marcin Pieklak, Partner, Kinga Frelas, Associate, Katarzyna Pałka, Associate oraz Katarzyna Rumiancew, Associate z Praktyki Life Sciences - a także eksperci PEX PharmaSequence: Tomasz Kiełczewski, Ewa Kamińska, Arlen Marciniak i Anna Smaga. Partnerami projektu zostało dwanaście firm farmaceutycznych.
Terminem „choroby rzadkie” (ang. rare diseases) określane są jednostki chorobowe o niskiej częstości występowania w populacji. Pomimo, iż pojedyncze jednostki chorobowe występują niezwykle rzadko, to jednak ze względu na ich liczbę – obecnie zidentyfikowanych jest nawet 8 tys. chorób rzadkich – jest nimi dotknięte około 2-3 mln Polaków (6-8% populacji).
Pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi w trakcie przebiegu swojej choroby borykają się z szeregiem problemów, w tym m.in.:
Kompleksowe rozwiązanie problemów pacjentów z chorobami rzadkimi wymaga reorganizacji opieki nad tą grupą chorych, co związane jest z istotnym wysiłkiem organizacyjnym i finansowym po stronie systemu ochrony zdrowia.
Wśród krajów europejskich interesariusze obszaru chorób rzadkich wskazują na Francję oraz Niemcy jako przykłady krajów w których dostępność terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi jest najlepsza. Polska znajduje się z kolei na 27. miejscu spośród 33 krajów w zestawieniu dostępności sierocych produktów leczniczych oraz ostatnim w zakresie czasu do momentu zapewnienia dostępu do terapii (wg badania „W.A.I.T. Indicator 2019 Survey” opublikowanego przez EFPIA Polska).
Pomimo zauważalnej w ostatnich latach pozytywnej zmiany w podejściu Ministerstwa Zdrowia do obejmowania refundacją nowych terapii w chorobach rzadkich, zarówno klinicyści, eksperci HTA, jak i pacjenci widzą konieczność prac nad poprawą sytuacji.
Zapraszamy Państwa do zapoznania się z treścią raportu, w którym autorzy prezentują rozwiązania dotyczące zniesienia formalnych i administracyjnych barier utrudniających zwiększenie dostępności terapii dla polskich pacjentów z chorobami rzadkimi. Mogą one zostać zaimplementowane niemal natychmiast, stanowiąc odpowiedź na główne wyzwania w zakresie systemu refundacji, a ich wdrożenie ma szansę w istotny sposób przyczynić się do zwiększenia liczby terapii dostępnych w Polsce.
Pełna treść opracowania dostępna jest pod linkiem.
Od 25 maja 2018 r. w Polsce i w innych krajach Unii Europejskiej stosowane jest Ogólne rozporządzenie o ochronie danych (RODO). W związku z tym pragniemy przekazać kilka szczegółów na temat tego, w jaki sposób DZP przetwarza dane osobowe.
Administratorem danych osobowych jest Domański Zakrzewski Palinka Sp.k. („DZP”; adres: Rondo ONZ 1, 00-124 Warszawa). Dane są przetwarzane w celach kontaktowych, w tym do udzielania informacji o zmianach przepisów i praktyk organów, oraz o innych kwestiach, w tym wydarzeniach dotyczących bieżących zagadnień prawnych, gospodarczych i kulturalnych, m.in. poprzez wysyłkę newsletterów DZP. Powyższe jest realizowane na podstawie prawnie uzasadnionego interesu, czyli zgodnie z art. 6 ust. 1 lit. f RODO. Dane mogą być także przetwarzane, gdy jest to niezbędne do zawarcie lub wykonania umowy i wypełnienia obowiązków prawnych ciążących na DZP, czyli na podstawie art. 6 ust. 1 lit. b oraz lit. c RODO. Dane mogą być przekazywane podmiotom, z pomocą których DZP realizuje wskazane cele, w tym podmiotom utrzymującym infrastrukturę IT. Podanie danych jest dobrowolne, a w relacjach umownych stanowi wymóg zawarcia i realizacji umowy. Możliwe jest zgłoszenie sprzeciwu wobec przetwarzania danych, żądania do nich dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania oraz przeniesienia. Dane przechowywane są do wniesienia sprzeciwu, a w relacjach umownych – przez czas trwania umowy i po jej zakończeniu przez okres wynikający z przepisów o archiwizacji i przedawnieniu roszczeń. Każdemu przysługuje prawo wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Pytania dotyczące ochrony prywatności w DZP można kierować do Inspektora Ochrony Danych DZP, Macieja Maciejewskiego, na adres: iod@dzp.pl.
Nowe zasady dotyczące cookies: Domański Zakrzewski Palinka sp.k., jako usługodawca strony www.dzp.pl przechowuje i uzyskuje dostęp do cookies, tj. niewielkich informacji tekstowych, wysyłanych przez serwer WWW i zapisywanych na twardym dysku, lub innym nośniku danych użytkownika, w celu: prawidłowego funkcjonowania strony www.dzp.pl, konfiguracji strony www.dzp.pl, bezpieczeństwa i niezawodności strony www.dzp.pl, monitorowania stanu sesji, wyświetlania reklam, dostosowania wyświetlanych informacji do użytkownika lub analiz, statystyk, badań i audytu wyświetleń strony internetowej.
Możesz określić warunki przechowywania lub uzyskiwania dostępu do cookies za pomocą ustawień przeglądarki. Zgodę na przechowywanie lub uzyskiwanie dostępu do cookies przez Domański Zakrzewski Palinka sp.k. na Twoim urządzeniu, wyrażasz za pomocą ustawień zainstalowanej na Twoim urządzeniu przeglądarki. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności i cookies.